BİR YÜRÜTEÇ İÇİN ÇALMADIKLARI KAPI KALMADI
Dünyada 20 milyonda bir, Türkiye’de ise 7 kişide görülen "Mowat Wilson Sendromu" (Gülen Yüz Sendromu) hastası olan küçük Tunç‘un yürüyebilmesi için yurt dışından getirtilecek 20 bin TL değerindeki özel bir yürütece ihtiyacı var.
İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan Fatma (37) ile Serdar Altıparmak (40) çiftinin tek çocukları Tunç Altıparmak (5), genetik bir tür rahatsızlık olan "Mowat Wilson Sendromu" ile dünyaya geldi. Dünyada 20 milyonda bir görülen, Türkiye’de ise sadece 7 kişide bulunan hastalığın tedavisi için aile çalmadık kapı bırakmadı.
Çocuklarının hastalığı ile ilgilenecek bir doktor bile bulamadıklarını öne süren aile, küçük Tunç’un yürüyebilmesi için gerekli olan özel yürüteci de SGK kapsamında olmadığı için yurt dışından alamadıklarını belirtti. Türkiye’de sağlık alanında hastalığın bilinmediği için personel olmadığını belirten aile, medikalcilerden alacakları parçalarla yürüteç yapmayı ancak bunun da sağlık personeli olmadığı için kurulumunun yapılamadığını savundu.
Bakanlık ile görüştük
Tunç’un hastalığı ile ilgilenecek doktor bulamadıklarını öne süren annesi Fatma Altıparmak, “Mowat Wilson sendromunda toplam Türkiye’de 7 kişiyiz. Yürüyemiyorlar, konuşamıyorlar. Yürümesi için bir yürüteç var ama bu da yurt dışında geliyor, 20 bin TL civarında. Biz bunu Sağlık Bakanlığı ile de görüştük; Türkiye’de 7 kişi olduğunu ve hiçbir doktorun bu hastalığı bilmediği için bize yardımcı olamayacaklarını söylediler. Yürüteci de devletin karşılamadığını belirttiler. Bu yürüteci temin edebilecek bir medikalci de yok. Oğlumuza uygun olup olmadığına dair yardımcı olabilecek, kurulumu ve eğitimi sağlayacak bir personel de yok” dedi.